Mit sygdomsforløb.
Det er uvist hvornår jeg får Ledegigt. Jeg kan huske 3 år tilbage, før jeg får min diagnose, at der er noget der ikke er som det skal være. Jeg bliver hurtigt træt og har tit let feber. Jeg begynder at miste kræfter og har problemer med at løfte og ordne de daglige gøremål. Jeg mærker en stigende irritation hver gang jeg foretager mig noget fysisk, da jeg bliver øm og træt og frustreret over at jeg har det sådan. Men jeg har ikke decideret smerter.
Flere gange får jeg slemme problemer... typisk i mine knæ, men også skuldre, håndled og fingre. Jeg har ingen hævelser. men har smerter og ømhed. Dog ikke noget at jeg følte grund til at gøre noget ved. Troede jeg var pjattet og lavede for lidt.
På et tidspunkt blev det dog således at jeg søgte læge nogle gange, men der syntes at være en logisk forklaring hver gang.
Jeg arbejdede som ufaglært Social- og sundheds hjælper og blev meget træt og meget øm. Især i lænd og knæ, men tænkte at det nok var fordi at jeg ikke var vant til den slags fysisk arbejde.
D. 17. november 2008, går der dog noget rivravende galt.
Jeg er lige kommet ud i stalden til min hest. En sød staldveninde kommer og fortæller at hun har ordnet hesten for mig, da jeg havde så lange dage og nok trængte til en fridag. Jeg var meget glad og rørt over hendes hjælp og tænkte at jeg så har tid til at tage hesten ind og give en ordentlig nusse/strigletur, men længere når jeg ikke :(
Tager et skridt og mærker voldsom smerte i venstre ben. Tænker at "noget" har sat sig i klemme" og jeg forsøger at ignorerer smerten og tage et skridt, hvor jeg bare bukker sammen.
Jeg kravler op på min scooter og kører hjem, men tårerne bare røg ned af kinderne.
Jeg må kalde på Chris i gangen og have ham til at hjælpe mig ud af overtøjet og ind på sofaen. På dette tidspunkt skriger jeg af smerte. Chris forsøger at overtale mig til at tage til lægevagten, men jeg ville ikke risikere at sidde derude i flere timer, for at få en Panodil og blive sendt hjem igen.
Da der er gået knap to timer, bliver Chris meget nervøs, da jeg er frygteligt hævet og han ikke kan røre ved mig. Han ringer til lægevagten som beder os komme derud. Chris får fat i et vennepar som kan køre mig. Jeg kan ikke gå, så min kammerat må bære mig i bilen og ind til lægevagten.
Her bliver jeg undersøgt af en kvindelig læge, som bliver meget bekymret da hun måler mit venstre ben til at være 4 cm tykkere end højre.
Hun ringer over på sygehuset og får mig indlagt med mistanke om en blodprop i venstre ben. Jeg får fat i min mor og Chris på vej til sygehuset og forklarer dem hvor jeg skal hen.
Da jeg kommer over på afdelingen bliver jeg undersøgt, får taget blodprøver, får smertestillende og blodfortyndende og bliver efter et par timer sendt hjem natten over.
Chris ringer til afdelingen to gange samme nat, da jeg har voldsomme smerter.
De ringer fra afdelingen d. 18. November at mine blodprøver var fine, så de aflyser den scanning der var afsat og at jeg skal søge egen læge.
Lægen mener i første omgang at det kan være noget der sidder i klemme i hoften på mig og sender mig straks til fysioterapeut.
Fysioterapeuten vil ikke foretage sig noget grundet mine smerter og taler med lægen om at jeg først skal igennem en røntgen undersøgelse af hoften.
D. 13.01.09 kommer jeg på Nyborg sygehus til røntgen undersøgelse af hoften.
Man finder intet på billederne og jeg får herefter en henvisning til Ortopædisk afdeling på Svendborg sygehus.
Her kommer jeg til 11.02.09. Lægen mener at kunne se noget på billederne og mener at min hofte ikke passer i skålen og derfor støder imod lårbensknoglen. Han mener at jeg skal opereres for dette. Operationen kan ikke foretages på Svendborg sygehus og jeg skal derfor henvises til Ortopædisk afdeling på Odense sygehus og have foretaget en forundersøgelse. Umiddelbart efter dette besøg, starter smerterne også i højre ben. Dog ikke ligeså voldsomme.
Jeg er her til lægen (vikar) som mener at det er noget muskelmæssigt og at konkluderer endvidere at min iskias nerve sidder i klemme. Jeg skal derfor tage smertestillende og forholde mig i ro. Kort efter dette begynder jeg at hæve flere og flere steder og i løbet af tre dages tid er jeg sat til over det hele.
Kan ikke gå, stå eller noget som helst og smerterne er af samme slags som d. 17. November. Jeg kan ikke komme i bad, skære mad, åbne ting, skrive sms, tage tøj af og på og stå op om natten eller om morgenen.
Tænker at det må være noget betændelse eller noget.
Det bliver værre og værre og jeg begynder at blive bange for at være dødeligt syg. Til sidst kan jeg ikke holde det ud længere og jeg får en tid hos lægen og må vente i tre uger.
D. 26.03.09 er jeg til lægen.
Hun er ikke i tvivl om hvad det er og jeg får taget blodprøver og hun forklare mig at det tit er sådan at blodprøverne ikke viser noget i starten af sygdomsforløbet, men at hun alligevel vil sende mig på Reumatologisk afdeling, da hun desværre ikke er i tvivl.
D. 30.03.09 bliver jeg ringet op af lægen at der er svar på mine prøver.
Jeg har meget høj Reumafaktor i blodet og flere af de andre prøver er positive. Egen læge må ikke diagnosere, men hun fortæller mig at det ikke kan være anderledes og at hun ikke er et sekund i tvivl. Og med min prøve i baghovedet er jeg egentlig heller ikke.
Jeg fortæller stille Chris hvordan det ser ud. Han spørger om vi skal tale sammen, men jeg har det okay. Jeg ringer til min mor at der er kommer svar. Min mor reagerer med at spørge om jeg driller hende?? Hun kommer dernæst og henter mig og vi kører en tur, græder, taler og får luft.
D. 23.04.09. kommer jeg på Reumatologisk afdeling på OUH.
På dette tidspunkt har jeg det om muligt væsentligt værre. Her får jeg taget en masse prøver og får papirer med hjem om hvad ledegigt er for noget.
D. 0505.05 får jeg taget røntgen billeder af mine lunger, for at tjekke for Tuberkolose med henblik på medicinering.
07.05.09 kommer jeg på Ortopædisk afdeling i Odense og får taget nye billeder af hoften. De finder intet men beslutter at jeg skal i MR-scanner, da problemet muligvis kan være i bløddelene i venstre ben.
D. 14.05.09. har jeg igen tid på Reumatologisk og de sidste svar på prøver er kommet. Jeg får min endelige diagnose. Skal dog have flere test med henblik på medicinering.
19.05.09 er jeg til MR-scanning med hoften på OUH.
D. 20.05.09 er jeg i Gråsten og få foretaget en MR-scanning af højre arm for at finde eventueller led- og knogle skader.
D. 25.05.09 starter jeg medicin. Jeg er i en test gruppe om biologisk medicin som behandling af ledegigt. Jeg får Humira/Placebo (injektion i mave eller lår hver 14. dag) samt MTX (3 piller hver mandag) samt kalk og folinsyre. Endvidere får jeg Prednisolon behandlinger. Umiddelbart efter medicinering er påbegyndt mærker jeg betydelig bedring. Det tager nu kun 2 timer før jeg kan gå rundt om morgenen og begynder så småt selv at kunne tage tøj på og af. Jeg er på sygehuset flere gange. Ca. hver 14. dag og få Prednisolon indsprøjtninger i ledene, indtil medicinering er ved at nå fuld effekt,
D. 26.05.09 er jeg til røntgen undersøgelse af hænder og fødder i Odense.
Jeg får langt om længe svar på min MR-scanning af hoften. Scanningen viser normale forhold. det formodes at være gigten der er årsag til smerterne.
D. 18.06.09 er jeg til knoglescanning, da min knoglemasse skal undersøges. Jeg er i stor bedring. Kan mange, mange ting selv igen, men er stadig meget øm og hæver ved det mindste.
D. 27.08.09 får jeg svar på knoglescanning. Mine knogler er meget påvirket af min gigt. Jeg har en del mindre knoglemasse end jeg bør have. Der er ikke andet at gøre end at træne den tilbageværende knoglemasse og tage kalk og D-vitamin. Jeg bliver samtidig sat op i medicin. Jeg får nu 6 piller MTX hver mandag. 1 pille Plaquenil samt 4 Salazopyrin om dagen. Og injektioner som vanligt.
Fortsættelse følger...
Flere gange får jeg slemme problemer... typisk i mine knæ, men også skuldre, håndled og fingre. Jeg har ingen hævelser. men har smerter og ømhed. Dog ikke noget at jeg følte grund til at gøre noget ved. Troede jeg var pjattet og lavede for lidt.
På et tidspunkt blev det dog således at jeg søgte læge nogle gange, men der syntes at være en logisk forklaring hver gang.
Jeg arbejdede som ufaglært Social- og sundheds hjælper og blev meget træt og meget øm. Især i lænd og knæ, men tænkte at det nok var fordi at jeg ikke var vant til den slags fysisk arbejde.
D. 17. november 2008, går der dog noget rivravende galt.
Jeg er lige kommet ud i stalden til min hest. En sød staldveninde kommer og fortæller at hun har ordnet hesten for mig, da jeg havde så lange dage og nok trængte til en fridag. Jeg var meget glad og rørt over hendes hjælp og tænkte at jeg så har tid til at tage hesten ind og give en ordentlig nusse/strigletur, men længere når jeg ikke :(
Tager et skridt og mærker voldsom smerte i venstre ben. Tænker at "noget" har sat sig i klemme" og jeg forsøger at ignorerer smerten og tage et skridt, hvor jeg bare bukker sammen.
Jeg kravler op på min scooter og kører hjem, men tårerne bare røg ned af kinderne.
Jeg må kalde på Chris i gangen og have ham til at hjælpe mig ud af overtøjet og ind på sofaen. På dette tidspunkt skriger jeg af smerte. Chris forsøger at overtale mig til at tage til lægevagten, men jeg ville ikke risikere at sidde derude i flere timer, for at få en Panodil og blive sendt hjem igen.
Da der er gået knap to timer, bliver Chris meget nervøs, da jeg er frygteligt hævet og han ikke kan røre ved mig. Han ringer til lægevagten som beder os komme derud. Chris får fat i et vennepar som kan køre mig. Jeg kan ikke gå, så min kammerat må bære mig i bilen og ind til lægevagten.
Her bliver jeg undersøgt af en kvindelig læge, som bliver meget bekymret da hun måler mit venstre ben til at være 4 cm tykkere end højre.
Hun ringer over på sygehuset og får mig indlagt med mistanke om en blodprop i venstre ben. Jeg får fat i min mor og Chris på vej til sygehuset og forklarer dem hvor jeg skal hen.
Da jeg kommer over på afdelingen bliver jeg undersøgt, får taget blodprøver, får smertestillende og blodfortyndende og bliver efter et par timer sendt hjem natten over.
Chris ringer til afdelingen to gange samme nat, da jeg har voldsomme smerter.
De ringer fra afdelingen d. 18. November at mine blodprøver var fine, så de aflyser den scanning der var afsat og at jeg skal søge egen læge.
Lægen mener i første omgang at det kan være noget der sidder i klemme i hoften på mig og sender mig straks til fysioterapeut.
Fysioterapeuten vil ikke foretage sig noget grundet mine smerter og taler med lægen om at jeg først skal igennem en røntgen undersøgelse af hoften.
D. 13.01.09 kommer jeg på Nyborg sygehus til røntgen undersøgelse af hoften.
Man finder intet på billederne og jeg får herefter en henvisning til Ortopædisk afdeling på Svendborg sygehus.
Her kommer jeg til 11.02.09. Lægen mener at kunne se noget på billederne og mener at min hofte ikke passer i skålen og derfor støder imod lårbensknoglen. Han mener at jeg skal opereres for dette. Operationen kan ikke foretages på Svendborg sygehus og jeg skal derfor henvises til Ortopædisk afdeling på Odense sygehus og have foretaget en forundersøgelse. Umiddelbart efter dette besøg, starter smerterne også i højre ben. Dog ikke ligeså voldsomme.
Jeg er her til lægen (vikar) som mener at det er noget muskelmæssigt og at konkluderer endvidere at min iskias nerve sidder i klemme. Jeg skal derfor tage smertestillende og forholde mig i ro. Kort efter dette begynder jeg at hæve flere og flere steder og i løbet af tre dages tid er jeg sat til over det hele.
Kan ikke gå, stå eller noget som helst og smerterne er af samme slags som d. 17. November. Jeg kan ikke komme i bad, skære mad, åbne ting, skrive sms, tage tøj af og på og stå op om natten eller om morgenen.
Tænker at det må være noget betændelse eller noget.
Det bliver værre og værre og jeg begynder at blive bange for at være dødeligt syg. Til sidst kan jeg ikke holde det ud længere og jeg får en tid hos lægen og må vente i tre uger.
D. 26.03.09 er jeg til lægen.
Hun er ikke i tvivl om hvad det er og jeg får taget blodprøver og hun forklare mig at det tit er sådan at blodprøverne ikke viser noget i starten af sygdomsforløbet, men at hun alligevel vil sende mig på Reumatologisk afdeling, da hun desværre ikke er i tvivl.
D. 30.03.09 bliver jeg ringet op af lægen at der er svar på mine prøver.
Jeg har meget høj Reumafaktor i blodet og flere af de andre prøver er positive. Egen læge må ikke diagnosere, men hun fortæller mig at det ikke kan være anderledes og at hun ikke er et sekund i tvivl. Og med min prøve i baghovedet er jeg egentlig heller ikke.
Jeg fortæller stille Chris hvordan det ser ud. Han spørger om vi skal tale sammen, men jeg har det okay. Jeg ringer til min mor at der er kommer svar. Min mor reagerer med at spørge om jeg driller hende?? Hun kommer dernæst og henter mig og vi kører en tur, græder, taler og får luft.
D. 23.04.09. kommer jeg på Reumatologisk afdeling på OUH.
På dette tidspunkt har jeg det om muligt væsentligt værre. Her får jeg taget en masse prøver og får papirer med hjem om hvad ledegigt er for noget.
D. 0505.05 får jeg taget røntgen billeder af mine lunger, for at tjekke for Tuberkolose med henblik på medicinering.
07.05.09 kommer jeg på Ortopædisk afdeling i Odense og får taget nye billeder af hoften. De finder intet men beslutter at jeg skal i MR-scanner, da problemet muligvis kan være i bløddelene i venstre ben.
D. 14.05.09. har jeg igen tid på Reumatologisk og de sidste svar på prøver er kommet. Jeg får min endelige diagnose. Skal dog have flere test med henblik på medicinering.
19.05.09 er jeg til MR-scanning med hoften på OUH.
D. 20.05.09 er jeg i Gråsten og få foretaget en MR-scanning af højre arm for at finde eventueller led- og knogle skader.
D. 25.05.09 starter jeg medicin. Jeg er i en test gruppe om biologisk medicin som behandling af ledegigt. Jeg får Humira/Placebo (injektion i mave eller lår hver 14. dag) samt MTX (3 piller hver mandag) samt kalk og folinsyre. Endvidere får jeg Prednisolon behandlinger. Umiddelbart efter medicinering er påbegyndt mærker jeg betydelig bedring. Det tager nu kun 2 timer før jeg kan gå rundt om morgenen og begynder så småt selv at kunne tage tøj på og af. Jeg er på sygehuset flere gange. Ca. hver 14. dag og få Prednisolon indsprøjtninger i ledene, indtil medicinering er ved at nå fuld effekt,
D. 26.05.09 er jeg til røntgen undersøgelse af hænder og fødder i Odense.
Jeg får langt om længe svar på min MR-scanning af hoften. Scanningen viser normale forhold. det formodes at være gigten der er årsag til smerterne.
D. 18.06.09 er jeg til knoglescanning, da min knoglemasse skal undersøges. Jeg er i stor bedring. Kan mange, mange ting selv igen, men er stadig meget øm og hæver ved det mindste.
D. 27.08.09 får jeg svar på knoglescanning. Mine knogler er meget påvirket af min gigt. Jeg har en del mindre knoglemasse end jeg bør have. Der er ikke andet at gøre end at træne den tilbageværende knoglemasse og tage kalk og D-vitamin. Jeg bliver samtidig sat op i medicin. Jeg får nu 6 piller MTX hver mandag. 1 pille Plaquenil samt 4 Salazopyrin om dagen. Og injektioner som vanligt.
Fortsættelse følger...
